La démence chez les résidents des établissements médico-sociaux?

La démence change toute la vie. Les personnes atteintes et leurs familles ont besoin de soutien dans de nombreux domaines de la vie. Afin d’assurer les meilleurs soins possibles, de plus en plus de personnes atteintes de démence sont placées dans des établissements médico-sociaux (EMS). Nous avons rassemblé pour vous, à partir de différentes sources¹, des informations utiles sur la manière de gérer des oublis, des agressivités, des douleurs ou des errances. Mais aussi ce à quoi il faut faire attention lors des soins et comment vous pouvez garantir des soins adaptés aux démences.   

Qu’est-ce que la démence?   

La démence n’est pas une maladie en soi, mais elle est ce que l’on appelle un syndrome. C’est ainsi que les médecins appellent une combinaison de certains symptômes. La démence se caractérise principalement par ces symptômes: Perte de la mémoire à court terme 

• Limitation de la communication et du langage 
• Limitation de la capacité de raisonnement 
• Comportement anormal ou instabilité psychique 
• Modification de la perception et de l’orientation 

Si ces symptômes se manifestent de manière durable et pendant plus de six mois et s’aggravent au fil du temps, il s’agit probablement d’un «syndrome démentiel», c’est-à-dire, dans le langage courant, d’une «démence». Les symptômes, et donc la démence, peuvent être provoqués par des maladies très différentes. On parle alors de «formes de démence». Ainsi, par ex. la démence d’Alzheimer ou la démence vasculaire. 

Types de démence et formes de démence  

On distingue principalement les démences primaires et secondaires.  

Les démences primaires, les plus fréquentes, sont directement causées par des changements dans le cerveau.

Les démences secondaires sont provoquées indirectement par des facteurs d’influence externes tels que les médicaments, l’abus d’alcool (démence de Korsakow) ou des influences environnementales néfastes.  

Détection précoce de la démence: signes et symptômes de la démence 

Lorsqu’une personne devient distraite, oublieuse ou présente des comportements remarquables qui ne s’expliquent pas facilement, on peut rapidement soupçonner une démence. Surtout si la personne est déjà un peu âgée. D’un autre côté, tous les oublis ne sont pas des signes de démence et les personnes âgées peuvent bien sûr aussi se comporter de manière inhabituelle. 

N’oubliez cependant pas que le diagnostic de démence fait peur à beaucoup de gens. Pour beaucoup, cette peur est une raison de refouler les premiers signes, de les dissimuler et d’éviter un rendez-vous chez le médecin pour clarifier la situation. Pourtant, un diagnostic précoce aide considérablement à mieux gérer la maladie et à mener encore longtemps une vie agréable avec la démence. 

Si vous soupçonnez qu’une personne est atteinte d’une forme de démence, vous devez insister auprès de ses proches, avec empathie mais aussi fermeté, pour qu’ils fassent le point sur leurs soupçons. 

Ces premiers signes peuvent aider à la détection précoce de la démence:  

• La personne a des problèmes de mémoire à court terme et raconte toujours les mêmes vieilles histoires
• La personne déplace régulièrement des objets dans des endroits inhabituels
• La personne a du mal à trouver les mots justes pour décrire les objets du quotidien
• La personne évite les tâches complexes et la lecture de longs textes
• La personne se renferme sur elle-même et ne sort presque plus

Tous ces signes peuvent être le signe d’un trouble cognitif ou d’une démence, mais pas nécessairement.    

Soins et prise en charge des personnes atteintes de démence en EMS  

Les soins et la prise en charge des personnes atteintes de démence constituent un véritable défi. Au début de la maladie, un peu de soutien au quotidien est souvent suffisant, mais au fur et à mesure de l’évolution, le besoin d’aide devient de plus en plus important. À un moment donné, les personnes concernées ont alors besoin d’une prise en charge permanente et de soins intensifs sous forme d’une aide active pour manger, boire, s’habiller et pour l’hygiène corporelle. 

La proportion de personnes atteintes de démence dans les EMS est nettement plus élevée qu’on ne le pensait jusqu’à présent. C’est ce que confirment deux études menées sur mandat de l’Association Alzheimer Suisse. 

Les personnes atteintes de démence en EMS sont plus souvent traitées avec des médicaments à risque et doivent assumer elles-mêmes plus de frais pour leur séjour dans les maisons de soins que les autres résidents.   

La démence touche environ deux tiers des résidents 

47,6% des résidents des EMS ont une démence diagnostiquée par un médecin. Pour 16,9% d’entre eux, une suspicion de démence est fondée sur leur classement sur l’échelle des capacités cognitives (CPS). Au total, 64,5% des résidents des EMS ont soit un diagnostic de démence, soit une suspicion de démence. Tels sont les résultats d’une vaste étude utilisant les données RAI de 386 EMS dans 15 cantons (= près de 30% de toutes les places en établissements médico-sociaux en Suisse).² RAI (Resident Assessment Instrument) est un instrument d’évaluation des besoins en soins. Il est principalement utilisé en Suisse alémanique et au Tessin. Les cantons romands de Genève, Jura, Neuchâtel et Vaud utilisent l’instrument d’évaluation PLAISIR. Une évaluation basée sur les données de ces cantons montre que 41,2% des résidents des EMS ont un diagnostic de démence.³ Si l’on tient compte en outre des personnes dont on soupçonne qu’elles sont atteintes de démence, la proportion de personnes atteintes de démence en EMS de Suisse romande passe nettement au-dessus des deux tiers. Cela s’explique probablement par le fait que les soins ambulatoires sont particulièrement bien développés dans ces cantons. Selon cette statistique, le faible nombre de places en EMS par rapport à la population semble être sollicité par des personnes dont l’état de santé est en moyenne moins bon que celui des résidents des EMS en Suisse alémanique.  

Gestion des personnes atteintes de démence en EMS 

Les personnes atteintes de démence modifient leur comportement et réagissent différemment à leur environnement en raison d’une perception altérée. Pour les personnes extérieures, il est souvent difficile de comprendre ce qui se passe chez la personne atteinte de démence. Par rapport aux personnes non atteintes de démence, elles ont des difficultés à prendre des décisions, à trouver leurs mots et à assimiler des informations.  

Les résidents des EMS atteints de démence ne sont cependant pas seulement limités dans les aptitudes importantes de la vie quotidienne. De par leur comportement, elles sont également plus fatigantes pour le personnel soignant et d’accompagnement que les personnes sans démence. C’est ce que montre une autre étude de 2012:⁴ 

Comment réagir lorsque les personnes atteintes de démence refusent les soins, ce qui est souvent la seule possibilité d’action autodéterminée qui leur reste? 

Pour éviter les conflits, il est important que les soignants et les aidants:

• aient le temps d’accorder suffisamment d’attention aux personnes atteintes de démence 
• disposent des connaissances nécessaires pour comprendre ce qu’elles voient et comment elles peuvent agir 
• connaissent les informations biographiques clés des résidents 
• soient en mesure de trouver des solutions alternatives et adaptées en situations de blocage

Une bonne gestion de la démence passe également par un aménagement de l’espace adapté aux personnes atteintes de démence. Il s’agit de supprimer les barrières et de créer des points de repère utiles pour s’orienter dans le temps et dans l’espace. L’altération de la perception due à la démence joue ici un grand rôle, car cela a des conséquences importantes sur l’utilisation des couleurs, des formes et des motifs. 

Il est notamment question de la communication avec les personnes atteintes de démence, de la gestion de l’agressivité et de l’utilisation de moyens auxiliaires et d’aides à l’orientation destinés à faciliter le quotidien. Le thème de l’entraînement de la mémoire comme exercice utile au début de la démence est également couvert. 

Bon à savoir:    

La communication avec les personnes atteintes de démence doit toujours être empreinte de dignité et d’estime. Cela vaut également dans les situations où il est particulièrement difficile de le faire, par exemple lorsque la personne atteinte de démence fait des reproches au personnel soignant ou l’accuse à tort. 

3 Conseils pour communiquer avec les personnes atteintes de démence:  

1. Ne dites ou ne demandez qu’une seule chose à la fois
2. Ne posez pas de questions du type «pourquoi, quand et où»
3. Montrez de la reconnaissance pour ce qui a été fait et ne soulignez pas les erreurs

Montrez de la reconnaissance pour ce qui a été fait et ne soulignez pas les erreurs

Les activités et jeux pour les personnes atteintes de démence sont importants pour deux raisons: d’une part, parce que de nombreuses personnes atteintes développent une agitation et ont absolument besoin d’une occupation pour se calmer. D’autre part, parce que l’occupation et les jeux stimulent l’activité mentale et physique et génèrent une interaction sociale. Cela active et contribue positivement au bien-être de la personne malade. 

Un EMS adapté à la démence 

Seul la moitié des directeurs d’EMS estiment que leur institution est bien préparée aux défis à venir en matière de prise en charge de la démence.⁵ 

Les EMS qui se sont mieux préparés que la moyenne sont ceux qui

• disposent de services spécialisés pour les personnes atteintes de démence 
• ont permis à leur personnel de suivre des formations internes et externes au cours des dernières années 
• disposent d’un concept de démence.  

La prise en charge des démences dans les établissements résidentielles pour personnes âgées 

Que pouvez-vous donc faire pour qu’une personne atteinte de démence se sente bien dans votre EMS? Pour pouvoir interpréter le comportement des personnes atteintes de démence, souvent perçu comme un défi, tous les collaborateurs – de la direction au personnel de nettoyage – ont besoin de connaissances sur la démence. Comprendre permet d’éviter l’escalade des conflits. 

Une compréhension globale de la prise en charge aide également à se montrer respectueux envers les personnes atteintes de démence. Il est important que cette attitude ne s’applique pas seulement au personnel d’encadrement et de soins, mais aussi à d’autres collaborateurs comme la réception ou la cafétéria.  

Les proches sont perçus comme des partenaires dans la prise en charge et sont impliqués en tant que source d’information importante pour le travail biographique. Impliquez les proches.  

Des espaces intérieurs et extérieurs adaptés assurent une aide. Les personnes atteintes de démence doivent pouvoir se déplacer sans obstacles, si possible aussi à l’extérieur. Les couleurs et l’éclairage favorisent l’orientation et le bien-être. 

Démence et incontinence 

Au cours d’une démence, une incontinence peut apparaître. La personne atteinte de démence perd alors de manière incontrôlée de l’urine (incontinence urinaire) ou des selles (incontinence fécale). L’incontinence urinaire qui survient à la suite d’une démence fait partie des troubles mictionnels dits neurogènes.  

Plus la démence est avancée, plus l’incontinence peut être marquée:  

• L’incontinence en cas de démence débutante due à une perte de mémoire. Exemple: la personne atteinte de démence oublie d’aller aux toilettes ou ne trouve plus le chemin des toilettes
• Incontinence en cas de démence avancée due à des troubles organiques. Exemple: la personne atteinte de démence perd le contrôle de sa miction ou de sa défécation. Souvent, à un stade avancé, elle retrouve les deux: une incontinence urinaire et fécale

8 Conseils pour les soins aux personnes atteintes de démence et d’incontinence:  

1. Rappelez poliment à la personne concernée d’aller aux toilettes ou habitulez-la à y aller à des heures fixes
2. Eliminez tous les obstacles potentiels aux toilettes
3. Signifiez la porte des toilettes et laissez-la ouverte la nuit
4. Apportez un éclairage suffisant dans les toilettes et sur le chemin qui y mène
5. Soyez attentif aux signaux, comme une position assise agitée, qui pourraient indiquer une envie d’uriner et réagissez en conséquence
6. Aidez les personnes concernées à se déshabiller si elles ont des difficultés à retenir leur urine pendant longtemps. Veillez à ce que les vêtements puissent être facilement enlevés par vous ou la personne atteinte de démence ou par – ils ne doivent pas avoir de fermetures et doivent être élastiques
7. Montrez aux personnes concernées les aides à la toilette, cela leur donne un peu plus de sécurité
8. Les produits pour l’incontinence MoliCare® pour une protection optimale en cas d’incontinence 

Sources

¹ Source: www.pflege.de

² Source: Bartet (2012), Auswertung von RAI-Daten im Auftrag der Schweizerischen Alzheimervereinigung 

³ Source: Institut de santé et d‘économie (2012), Analyse des démences de type Alzheimer dans la base de données PLAISIR de mai 2012 

⁴ Source: Bartelt (2012), Auswertung von RAI-Daten im Auftrag der Schweizerischen Alzheimervereinigung 

⁵ Source: QUALIS evaluation/BFH (2012),  Demenzbetreuung in stationären Alterseinrichtungen